Barco pequeno parado na baía calma, com as nuvens douradas do amanhecer refletidas na água

O autismo não desaparece aos 18 anos: maternidade atípica, sobrecarga de cuidado e os limites das políticas de inclusão

Entre a inclusão institucional e a realidade das famílias

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Nos últimos dias, enquanto acompanhava mais um quadro de adoecimento do meu filho — um adulto autista que recentemente passou por uma cirurgia — voltei a pensar em algo que atravessa silenciosamente a vida de muitas mães atípicas: a distância entre o discurso institucional sobre inclusão e a realidade concreta do cuidado contínuo.

Essa reflexão não surge apenas da experiência pessoal, embora ela seja incontornável. Surge também da minha trajetória profissional na educação especial, da escuta clínica e institucional de inúmeras famílias ao longo dos anos e da observação repetida de um fenômeno social importante: a sociedade parece estruturar suas políticas de inclusão como se o autismo terminasse aos 18 anos.

Na prática, porém, ele não termina.

Adultos autistas continuam adoecendo, continuam necessitando de suporte e continuam inseridos em dinâmicas familiares profundamente impactadas pelas exigências do cuidado permanente.

O problema é que as estruturas sociais e laborais raramente reconhecem essa continuidade.

O trabalho invisível do cuidado

A socióloga Arlie Hochschild, ao discutir o conceito de “segunda jornada”, já apontava como o trabalho de cuidado realizado dentro do espaço doméstico permanece historicamente invisibilizado, especialmente quando executado por mulheres.

No caso das mães atípicas, porém, talvez estejamos diante de algo ainda mais complexo: não se trata apenas de uma dupla jornada, mas de um estado contínuo de gerenciamento físico, emocional, burocrático e sensorial da vida cotidiana.

Consultas.
Crises.
Regulações emocionais.
Mediações institucionais.
Acompanhamentos terapêuticos.
Adaptações de rotina.
Administração de medicação.
Monitoramento constante de sinais físicos e emocionais.

E, muitas vezes, tudo isso coexistindo com trabalho formal e exigências profissionais rígidas.

A filósofa Eva Kittay, importante autora dos estudos sobre ética do cuidado e deficiência, argumenta que sociedades verdadeiramente inclusivas precisam reconhecer a interdependência humana como parte constitutiva da vida social — e não como exceção.

No entanto, o modelo produtivista contemporâneo ainda opera a partir da lógica do sujeito plenamente autônomo, funcional e continuamente disponível ao trabalho.

Mães atípicas sabem diariamente o quanto essa ideia é fictícia.

A burocracia do sofrimento legítimo

Recentemente precisei faltar ao trabalho para acompanhar meu filho durante um procedimento cirúrgico e um quadro posterior de adoecimento.

Mesmo diante da necessidade evidente de cuidado, o sistema hospitalar não forneceu atestado para mim, apenas para ele — afinal, juridicamente, trata-se de um adulto.

O episódio revela algo maior do que uma simples questão burocrática: evidencia o quanto nossas instituições ainda operam a partir de categorias insuficientes para compreender as dinâmicas reais do cuidado em contextos de deficiência e neurodivergência.

O mais paradoxal é que essa dificuldade ocorre mesmo dentro de instituições que se apresentam como inclusivas.

Existe uma diferença significativa entre produzir discursos sobre inclusão e sustentar materialmente as condições necessárias para que famílias atípicas existam com dignidade.

O autismo adulto e a falsa ideia de independência automática

Autores como Damian Milton discutem há anos os limites da compreensão social do autismo a partir do conceito de “duplo problema da empatia”. Segundo Milton, muitas dificuldades atribuídas exclusivamente às pessoas autistas decorrem, na verdade, de uma falha mútua de compreensão entre sujeitos neurotípicos e neurodivergentes.

Talvez possamos ampliar essa reflexão para a própria organização social do cuidado.

Existe uma expectativa implícita de que a maioridade produza automaticamente independência funcional plena. Contudo, para muitos autistas — especialmente aqueles com maiores necessidades de suporte, vulnerabilidades sensoriais intensas ou comorbidades clínicas — essa transição está longe de ocorrer de forma linear.

Além disso, estudos recentes vêm demonstrando que pessoas autistas frequentemente apresentam maior vulnerabilidade a condições gastrointestinais, imunológicas, neurológicas, psiquiátricas e distúrbios do sono, o que impacta diretamente sua qualidade de vida e a dinâmica familiar.

Ainda assim, a experiência cotidiana de suas famílias permanece frequentemente minimizada.

Por que tantas mães atípicas empreendem?

Nos últimos anos, tornou-se cada vez mais comum observar mães atípicas migrando para formas alternativas de trabalho, especialmente o empreendedorismo digital.

Frequentemente esse movimento é interpretado de maneira simplista, como busca por flexibilidade ou autonomia financeira.

Mas talvez exista algo mais profundo acontecendo.

Muitas dessas mulheres não estão abandonando o trabalho. Estão tentando sobreviver a modelos laborais que não conseguem acomodar as exigências permanentes do cuidado.

O problema não é falta de capacidade profissional.

O problema é que a lógica tradicional de produtividade raramente contempla vidas atravessadas pela imprevisibilidade do cuidado contínuo.

Inclusão também deveria significar sustentação da vida

Quando falamos sobre inclusão, frequentemente pensamos em acesso escolar, adaptações curriculares ou inserção profissional da própria pessoa com deficiência.

Tudo isso é fundamental.

Mas talvez ainda falemos pouco sobre a sustentação cotidiana das famílias que tornam essa inclusão possível.

Quem sustenta emocionalmente essas mães?
Quem reconhece institucionalmente essa sobrecarga?
Quem pensa políticas públicas voltadas para o cuidado continuado na vida adulta?

Talvez uma sociedade verdadeiramente inclusiva comece justamente quando compreendermos que deficiência não é uma experiência individual isolada, mas uma condição que reorganiza sistemas familiares inteiros.

E talvez o primeiro passo seja reconhecer algo muito simples:

o autismo não desaparece aos 18 anos.